TECHNICIEN D'ETUDES CLINIQUES - PLATEFORME D’EXPERTISE MALADIES RARES - H/F
Le poste
Contexte :
La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 3, financé par le ministère de la Santé. L’AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l’Offre de Soins pour assurer la maitrise d’œuvre de la BNDMR, notamment de l’application .
Le faible nombre de sujets, la faible couverture en terme de population et les biais des autres outils nationaux à disposition (PMSI, SNIIRAM) ne permettant pas d’assurer des études populationnelles de qualité dans le cadre des maladies rares, le ministère de la santé a souhaité promouvoir la mise en œuvre d’un recueil de données spécifique aux maladies rares : la BNDMR.
Cette base de données nationale vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux.
La BNDMR a pour objectifs de :
PLATEFORME D’EXPERTISE MALADIES RARES (PEMR)
La Plateforme d’Expertise Maladies Rare du CHU de Bordeaux regroupe les 83 centres de référence et de référence maladies rares de l’établissement.
La PEMR est une véritable opportunité, pour les acteurs des maladies rares comme pour les malades atteints de maladies rares et leurs proches, de se rencontrer et de renforcer leurs liens au sein d’un territoire.
Le partage d’expertise, la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources sont au cœur de ce projet pour mieux connaître et mieux traiter les maladies rares dans leur diversité afin de proposer plusieurs types d’appui aux centres maladies rares en fonction des besoins.
La PEMR est une ressource propre pour un appui aux centres maladies rares et propose aux centres de compétence un soutien pour la saisie Bamara. Ce poste vient renforcer l’équipe de la PEMR, et s’inscrit dans la création d’un binôme avec l’ARC Bamara.
ACTIVITES / MISSIONS :
Mission générale :
Le technicien aura pour mission d’assister les différents centres de compétence maladies rares à implémenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) via BaMaRa :
Principales activités :
Le lieu d’activité se fera au sein au sein du CHU de Bordeaux, dans les différents centres Maladies Rares et majoritairement sur le site de Pellegrin.
Principales conditions particulières d’exercice
Travail sur écran prolongé (≥ à 4h)
RELATIONS FONCTIONNELLES :
Internes au CHU :
Externes au CHU :
Profil recherché
COMPETENCES REQUISES :
Techniques :
Organisationnelles :
Relationnelles :
PERSONNES A CONTACTER - TÉLÉPHONE :
Maider PIQUET – Chargée de mission Maladies Rares - tél 05 57 62 33 98
Emma SAFAR – Chargée de mission adjointe Maladies Rares –
